Touchant
Ce matin en mattant quelques sites parlant du handicap pour mon site je suis tombé sur cet article .
quand je regarde mes gosses , ma femme et mon handi je me dis qu'il y a reellement plus malheureux que moi
Quand on leur a annoncé qu'ils allaient être les parents de jumeaux ou de jumelles, Sylvie Roy et Marc Reid ont littéralement sauté de joie. Avec Andrew et Mégane, ça leur ferait une belle famille de quatre enfants.
"Une grossesse jumelaire, c'était comme la cerise sur le sundae, se rappelle Sylvie Roy. C'était la plus belle des surprises. On allait avoir une belle famille de quatre (enfants)."
Après la première échographie, branle-bas de combat pour grossir le domicile familial d'East Angus. "On avait nos plans pour agrandir la maison... par l'intérieur", se souvient encore la mère de famille.
D'autres examens médicaux sur les bébés que porte maman révèle toutefois qu'une des deux jumelles éprouve de sérieux problèmes de croissance. Voire même d'une malformation cardiaque. On découvre finalement qu'Abby est décédée dans le ventre de sa mère.
"Aucune manoeuvre n'avait été tentée jusque-là. Nous nous sommes bien sûr demandé ce qu'on allait faire, mais on a laissé la vie décider en espérant que tout aille pour le mieux. D'apprendre qu'Abby était décédée m'a toutefois donné tout un coup", confie Sylvie Roy.
S'ensuit alors un accouchement de toute urgence à 33 semaines afin de sauver Jade.
"Elle semblait tout à fait correcte à la naissance", se souvient sa mère. Quel soulagement ce fut!
À l'âge d'un mois, par prudence, Jade est toutefois soumise à un test de résonance magnétique. Le personnel médical découvre alors qu'elle a été victime d'une hémorragie cérébrale, mais on ne peut dire avec certitude si cela s'est produit pendant qu'elle était dans le ventre de sa mère ou lorsqu'elle est venue au monde.
Le verdict tombe
À deux ans, un nouveau diagnostic tombe: Jade est atteinte de paralysie cérébrale.
"On voyait déjà dans sa démarche que quelque chose n'allait pas", confie sa mère.
Même si des cellules de motricité de son cerveau ont été atteintes, Jade est quand même capable de marcher. C'est déjà un bon signe qu'elle puisse se déplacer, bien que son équilibre soit précaire. Elle parle aussi. Elle est même propre.
"Nous avons été chanceux dans notre malchance", admet aujourd'hui sa mère.
Plus chanceux que bien d'autres parents dont les enfants sont atteints de paralysie cérébrale.
Jade a maintenant 8 ans et fréquente l'école régulière. Bien sûr, elle a besoin d'aide pour enlever ses gros vêtements et ses bottes d'hiver, mais pour le reste ça va assez bien, même si les A et les B sont rares sur son bulletin.
"Elle éprouve certains problèmes d'apprentissage, mais elle réussit quand même à l'école", mentionne fièrement sa mère.
Pour le reste, elle est une enfant comme tous les enfants.
"Jade a du front. Je dirais même qu'elle a du chien. Elle est fonceuse. Elle veut tout faire", explique Sylvie Roy.
Sauf que Jade ne peut toujours tout faire. Comme, par exemple, patiner avec les autres élèves de sa classe lors des sorties hivernales. Maman n'a pas toujours la disponibilité et encore moins la force pour tenir à bout de bras sa belle grande fille de 8 ans.
"Je ne peux pas dire que l'état de Jade est accaparant, mais elle a quand même besoin de beaucoup d'aide. Pas besoin d'être en fauteuil roulant pour avoir besoin d'aide", poursuit la mère de famille.
Une bonne cause
Comme tous les enfants atteints de paralysie cérébrale, Jade a des besoins spécifiques. Quand elle a voulu aller patiner avec les amis de sa classe, on lui a fait fabriquer une "patineuse" sur laquelle elle peut s'appuyer. Quand elle veut aller nager avec les copains et les copines qui sont également atteints de paralyse cérébrale, on réserve les facilités et la piscine du centre de réadaptation de l'Estrie. Une personne responsable est bien sûr embauchée pour veiller sur ces nageurs.
Pour aider financièrement les familles qui ont des enfants comme Jade et pour regrouper toutes les personnes atteintes de la paralysie cérébrale afin qu'elles ne souffrent pas d'isolement, Sylvie Roy a été la cofondatrice de l'organisme "Maplace" (Mouvement d'aide paralysie cérébrale) il y a deux ans.
quand je regarde mes gosses , ma femme et mon handi je me dis qu'il y a reellement plus malheureux que moi
Quand on leur a annoncé qu'ils allaient être les parents de jumeaux ou de jumelles, Sylvie Roy et Marc Reid ont littéralement sauté de joie. Avec Andrew et Mégane, ça leur ferait une belle famille de quatre enfants.
"Une grossesse jumelaire, c'était comme la cerise sur le sundae, se rappelle Sylvie Roy. C'était la plus belle des surprises. On allait avoir une belle famille de quatre (enfants)."
Après la première échographie, branle-bas de combat pour grossir le domicile familial d'East Angus. "On avait nos plans pour agrandir la maison... par l'intérieur", se souvient encore la mère de famille.
D'autres examens médicaux sur les bébés que porte maman révèle toutefois qu'une des deux jumelles éprouve de sérieux problèmes de croissance. Voire même d'une malformation cardiaque. On découvre finalement qu'Abby est décédée dans le ventre de sa mère.
"Aucune manoeuvre n'avait été tentée jusque-là. Nous nous sommes bien sûr demandé ce qu'on allait faire, mais on a laissé la vie décider en espérant que tout aille pour le mieux. D'apprendre qu'Abby était décédée m'a toutefois donné tout un coup", confie Sylvie Roy.
S'ensuit alors un accouchement de toute urgence à 33 semaines afin de sauver Jade.
"Elle semblait tout à fait correcte à la naissance", se souvient sa mère. Quel soulagement ce fut!
À l'âge d'un mois, par prudence, Jade est toutefois soumise à un test de résonance magnétique. Le personnel médical découvre alors qu'elle a été victime d'une hémorragie cérébrale, mais on ne peut dire avec certitude si cela s'est produit pendant qu'elle était dans le ventre de sa mère ou lorsqu'elle est venue au monde.
Le verdict tombe
À deux ans, un nouveau diagnostic tombe: Jade est atteinte de paralysie cérébrale.
"On voyait déjà dans sa démarche que quelque chose n'allait pas", confie sa mère.
Même si des cellules de motricité de son cerveau ont été atteintes, Jade est quand même capable de marcher. C'est déjà un bon signe qu'elle puisse se déplacer, bien que son équilibre soit précaire. Elle parle aussi. Elle est même propre.
"Nous avons été chanceux dans notre malchance", admet aujourd'hui sa mère.
Plus chanceux que bien d'autres parents dont les enfants sont atteints de paralysie cérébrale.
Jade a maintenant 8 ans et fréquente l'école régulière. Bien sûr, elle a besoin d'aide pour enlever ses gros vêtements et ses bottes d'hiver, mais pour le reste ça va assez bien, même si les A et les B sont rares sur son bulletin.
"Elle éprouve certains problèmes d'apprentissage, mais elle réussit quand même à l'école", mentionne fièrement sa mère.
Pour le reste, elle est une enfant comme tous les enfants.
"Jade a du front. Je dirais même qu'elle a du chien. Elle est fonceuse. Elle veut tout faire", explique Sylvie Roy.
Sauf que Jade ne peut toujours tout faire. Comme, par exemple, patiner avec les autres élèves de sa classe lors des sorties hivernales. Maman n'a pas toujours la disponibilité et encore moins la force pour tenir à bout de bras sa belle grande fille de 8 ans.
"Je ne peux pas dire que l'état de Jade est accaparant, mais elle a quand même besoin de beaucoup d'aide. Pas besoin d'être en fauteuil roulant pour avoir besoin d'aide", poursuit la mère de famille.
Une bonne cause
Comme tous les enfants atteints de paralysie cérébrale, Jade a des besoins spécifiques. Quand elle a voulu aller patiner avec les amis de sa classe, on lui a fait fabriquer une "patineuse" sur laquelle elle peut s'appuyer. Quand elle veut aller nager avec les copains et les copines qui sont également atteints de paralyse cérébrale, on réserve les facilités et la piscine du centre de réadaptation de l'Estrie. Une personne responsable est bien sûr embauchée pour veiller sur ces nageurs.
Pour aider financièrement les familles qui ont des enfants comme Jade et pour regrouper toutes les personnes atteintes de la paralysie cérébrale afin qu'elles ne souffrent pas d'isolement, Sylvie Roy a été la cofondatrice de l'organisme "Maplace" (Mouvement d'aide paralysie cérébrale) il y a deux ans.
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